O bip dos aparelhos que monitoram os sinais vitais de Valentina, 5 anos, é constante. É no quarto de paredes rosa-claras, localizado na parte térrea de um sobrado na avenida Cristóvão Colombo, no Algodoal, que a menina passa a maior parte de seus dias, deitada em uma cama hospitalar reclinável.

Valentina tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1, uma doença degenerativa grave que ocasiona perda do tônus muscular e a impede de se locomover e de se alimentar sozinha. Valentina respira com a ajuda de aparelhos e precisa ser monitorada constantemente.

“Agora ela está melhorzinha. Ela teve febre, mas nós compramos ontem o antibiótico dela”, diz Janaína Ferreira Tomé, mãe de Valentina, que afirma que, segundo os médicos, a expectativa de vida da menina era de no máximo 2 anos.

Valentina recebe assistência constante de profissionais de saúde, fornecidos por uma empresa de home care contratada pela Prefeitura, e divide com seus dois irmãos, Arthur e Felipe, a atenção e cuidados de sua mãe e de William Diego Tomé, seu pai, que trabalha até 18 horas por dia como motorista de aplicativo.

“Eu trabalho tanto à tarde quanto à noite e até mesmo de madrugada. Às vezes eu trabalho 18 horas por dia. Tudo depende da necessidade, do que a gente está passando durante a semana”, diz William.

Janaína, por conta dos constantes cuidados com os filhos e os demais afazeres domésticos, não consegue trabalhar fora para ajudar com as despesas de casa. De acordo com ela, um dinheiro que faz falta:

“As coisas da Valentina são todas naturais. Ela toma suco natural, sopa natural, feita todos os dias. Isso gera um gasto. Hoje, um quilo de cenoura está um absurdo. E, querendo ou não, nós temos que fazer feira para a Valentina toda semana. Nós também compramos semanalmente um azeite para a Valentina, pois a comida dela é toda feita no azeite. Então, são coisas que geram gastos”.

Cadeira de rodas especial – Além dos custos diários com alimentação especial, equipamentos, adaptações, medicamentos e suplementos, os pais de Valentina, agora, enfrentam um novo desafio: comprar uma cadeira de rodas motorizada, feita sob medida para a menina.

Com o novo equipamento, Valentina poderá, pelo menos duas vezes ao mês, frequentar a escola. “A professora virá até a nossa residência, mas nós estamos vendo de levar ela à escola pelo menos duas vezes por mês, só que para isso nós precisamos dispor de uma técnica de enfermagem para ir junto, mas isso eles [a Prefeitura] não custeiam”, diz Janaína.

William diz, no entanto, que o valor do equipamento é “surreal” e extrapola as possibilidades financeiras da família: “É uma cadeira toda adaptada para ela, em todos os formatos. Inclusive o pano é especial, para não dar alergia. O valor da cadeira, em si, passa dos R$ 65 mil, mas só para o pessoal vir aqui fazer o orçamento eles cobram cerca de R$ 7 mil. Essa é a nossa maior dificuldade. Tudo o que se refere à doença dela é absurdamente caro e toda vez precisamos apelar às pessoas para que possam nos ajudar”.

Campanha para arrecadação de recursos – Os vereadores Cássio Luiz Barbosa (PL), o “Cássio Fala Pira”, e Paulo Campos (Podemos), visitaram Valentina na tarde desta terça-feira (17). De acordo com os parlamentares, o objetivo é ajudar a família a conseguir os recursos necessários para a aquisição da cadeira de rodas especial.

Cássio diz que pretende organizar eventos solidários, em parceria com artistas locais e também com nomes de relevância nacional, para ajudar a arrecadar fundos para a família: “Estou engajando essa campanha com todos os artistas da cidade, da MPB, do samba, de artistas gospel, para que a gente possa fazer vários eventos que sejam importantes para a vida dela”.

Para Cássio, “o que a gente precisa, agora, é unir a sociedade, os comerciantes e os artistas. Vamos também fechar parcerias com supermercados. A ideia é colocar cartazes nesses locais e incentivar as doações. Em uma cidade com quase 500 mil pessoas, se cada um doar um real, a gente consegue avançar bastante”, disse.

Paulo Campos destacou que fazer esse tipo de visita é também função do vereador: “Acho que nós temos a responsabilidade de conhecer as necessidades da população, que padece e sofre no seu dia a dia, e buscarmos meios de ajudá-los. Como fazer isso? Por meio de requerimentos na Câmara, de ofícios, por exemplo. Temos inúmeros instrumentos na Câmara que podemos usar para proporcionar à Valentina uma melhor condição de vida”, afirmou o vereador.

Após a visita, os parlamentares e os pais de Valentina foram até a Secretaria Municipal de Saúde para tentar conversar com o titular da pasta, Filemon Silvano, sobre a possibilidade de fornecimento de suplementos alimentares para a menina. Após serem recebidos pela chefia de gabinete do secretário, foi marcada uma reunião com a Procuradoria-Geral do Município para analisar de forma mais detalhada a situação da menina.

Doações – Segundo Janaína e William, as doações para Valentina podem ser feitas, via PIX, para uma conta de titularidade da própria menina. O CPF para o PIX é 524.637.038-06. Os dados bancários são: Caixa Econômica Federal; Agência: 2199; Conta Poupança: 00029353-0; Operação: 013; Titular: Valentina Sofia Tomé.  

Os interessados também podem entrar em contato com a família por meio dos perfis de Valentina no Instagram (https://www.instagram.com/amevalentinatome/) e na página do Facebook (https://pt-br.facebook.com/amevalentinatome/).