Para marcar a Semana Municipal de Conscientização da AME (Atrofia Muscular Espinhal), o programa Parlamento Aberto realiza nesta quarta-feira (11), a partir das 17h, live em seu perfil no Instagram com Fátima Braga, presidente da Abrame, principal associação no Brasil que atua para divulgar doença neuromuscular degenerativa de origem genética.

Mãe de dois filhos, o mais novo nasceu com AME tipo I, Fátima é ativista da causa e participou da elaboração da lei de biossegurança, além de ter lutado pela incorporação no SUS do primeiro medicamento para tratar a doença, na elaboração de guia sobre a doença no País e da audiência pública da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) sobre a AME.

A entrevista marcará a semana municipal instituída em Piracicaba pela lei 9.462/2020, proposta pelo vereador Ary Pedroso Jr. (Solidariedade) a partir do projeto de lei 127/2020. “O evento tem como objetivo esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença bem como conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce”, aponta o vereador, que também é médico.

Instituído em âmbito federal, 8 de agosto é o Dia Nacional da Pessoa com AME e, para acompanhar esse momento de discussão sobre a doença, o vereador apresentou a proposta que também tem o objetivo de estimular pesquisas e expor avanços técnicos-científicos no tratamento, além de apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade em auxilio às pessoas com AME.

Agosto foi proposto como o “mês de conscientização” sobre a doença pela Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal e também é conhecido entre as famílias para o “acender de velas” em memória de todos que partiram em razão da AME e onde simbolicamente se mantém acesa a chama da esperança por dias melhores.

“Sem dúvida é uma data muito significativa para toda a comunidade de AME no Brasil e a semana representa um novo marco municipal”, aponta o vereador.